Diagnóstico continua a ser barreira no acesso a cuidados em doentes com hemofilia

Assinala-se esta sexta-feira, 17 de abril, o Dia Mundial da Hemofilia, com o alerta centrado na falta de diagnóstico que continua a afastar milhares de pessoas de tratamento adequado. O tema deste ano – “Diagnóstico: primeiro passo para o cuidado” – coloca o foco na identificação precoce como condição essencial para garantir acompanhamento clínico.

A comunidade internacional ligada aos distúrbios hemorrágicos hereditários volta a mobilizar-se para sublinhar a importância do diagnóstico atempado. Segundo a Federação Mundial de Hemofilia, mais de três quartos das pessoas com hemofilia em todo o mundo permanecem por identificar, uma realidade ainda mais expressiva noutros distúrbios hemorrágicos. A consequência é direta – centenas de milhares de doentes continuam sem acesso a cuidados básicos.

Em nota enviada à Agência de Informação Norte, a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas acompanha a posição da federação internacional e do Consórcio Europeu de Hemofilia, sublinhando a necessidade de reforçar a capacidade de diagnóstico.

A associação chama a atenção para sinais frequentemente desvalorizados, como hemorragias prolongadas, aparecimento frequente de hematomas ou menstruações abundantes. Estes indícios, bem como antecedentes familiares, podem apontar para doenças hemorrágicas, mas nem sempre são reconhecidos como tal. O problema torna-se mais evidente nas formas ligeiras de hemofilia e na doença de von Willebrand, sobretudo em meninas e mulheres, que continuam a ser subdiagnosticadas devido à perceção errada de que a hemofilia afeta apenas homens.

A sensibilização para sintomas e a identificação precoce são, por isso, determinantes. “Diagnosticar é o primeiro passo para o cuidado”, sintetiza a mensagem central da campanha deste ano.

O Dia Mundial da Hemofilia surge também como momento de mobilização pública. A campanha internacional “Light it Up Red!” volta a convidar instituições e cidadãos a iluminarem edifícios de vermelho como forma de demonstrar apoio. Em edições anteriores, a iniciativa reuniu milhares de participantes e levou à iluminação de mais de 175 monumentos em várias cidades.

Entre as ações propostas estão ainda o contacto com associações de doentes, a partilha de experiências pessoais e o recurso às redes sociais para ampliar a visibilidade do problema. A mobilização local, junto de decisores políticos e meios de comunicação, é apontada como outra via para reforçar o acesso ao diagnóstico e aos cuidados de saúde.