Hoje assinala-se o dia Internacional da Síndrome de Angelman

A ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman de Portugal associa-se uma vez mais ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman, que se assinala este sábado, dia 15 de fevereiro, em diversos países a nível mundial.
Para assinalar a data em Portugal, a Angel vai participar numa campanha que decorre nas redes sociais e que se realiza a nível internacional, promovida pela ASA – Angelman Syndrome Alliance. A campanha tem por objetivo a angariação de fundos para a próxima bolsa de investigação da Síndrome de Angelman.
A Associação em Portugal irá organizar também, em Lisboa e no Porto, um almoço convívio para jovens, famílias e amigos, seguido de uma visita ao mundo marinho, nomeadamente, ao Oceanário de Lisboa e à Sea Life, no Porto.
As ações desenvolvidas pretendem dar a conhecer e promover uma maior visibilidade sobre os sintomas associados a esta doença rara, para que haja um diagnóstico mais célere e, em consequência, uma abordagem de tratamento correta e mais imediata de cada caso.
De acordo com o Presidente da Direção da Angel, Manuel Costa Duarte, “a associação já conseguiu identificar mais de 75 crianças, jovens e adultos com Síndrome de Angelman em Portugal”, mas acreditamos que ainda haja outros casos mal diagnosticados. O que pretendemos com estas ações é chamar a atenção para esta síndrome e para a nossa associação, de modo a podermos prestar auxílio, informação e apoio aos familiares de portadores desta doença, bem como a profissionais e técnicos de saúde, investigadores e demais interessados.”
A celebração do Dia Internacional da Síndrome de Angelman pretende juntar Portugal à aliança internacional de Associações, demonstrando assim o seu trabalho desenvolvido ao longo dos anos.